Juli 2013 Hoe gaat het met Cody en de rest

Zo daar zijn we maar weer eens…….
Wat vliegt de tijd. Maakt niet uit of je het druk hebt……….Als je rustig vakantie hebt duurt die helaas niet langer.
Maar we hebben een gaatje gevonden om eens bij te kletsen.
De kids zijn vandaag gestart met de kindervakantieweek in Gerwen met het thema ‘kermis’
Het zijn ieder jaar weer hele leuke dagen.
Cody vind het heerlijk om er aan mee te doen en doet wat hij kan. Broer Timo zal hem deze dagen gaan begeleiden.
Ja…………… Hij gaat toch langzaam achteruit. Hij loopt al enige tijd moeilijk maar is nog mobiel.
Cody koos zelf voor nieuwe spalken en sinds eind juni hebben we die weer nieuw. Het geeft hem een zekerder gevoel. Kleine stukjes gaan goed met rollator en langere afstanden met de rolstoel. Het ligt er een beetje aan hoe Cody zich voelt……wat hij allemaal al heeft gedaan…….en of hij in de prednisondagen zit………..wat hij dan kan. Het is heel wisselend.
Gelukkig kan Cody dat heel goed zelf aangeven en luisteren we heel goed naar hem.
Verder wachten we alles maar gewoon af. We weten heel goed dat er een einde gaat komen aan het lopen. Cody is nu 11 jaar. Tussen de 8 en 12 jr komen de kinderen met Duchenne meestal in een electrische rolstoel.
Cody fietst heel graag. Helaas zijn we al meer dan een jaar bezig met “fiets”.
Nu heeft hij een driewielfiets met trapondersteuning en wegrijdhulp. Het werkt maar daar is ook alles mee gezegd. De fiets gaat niet zo snel als de vorige en is gevoeliger voor storingen.
Daar Cody toch niet meer alleen gaat fietsen hebben we een andere fiets voor hem aangevraagd en we wachten op de uitslag van de gemeente.
Verder zit Cody ook krap in de rolstoel. Dit zal ook met een paar weken goed moeten komen. We hebben nog net voor de vakantie begon een passing voor een nieuwe gehad.
We hebben deze vakantie 2 weken mogen genieten op een WIGWAM vakantie in Valkenburg aan de Geul.
Een WIGWAM vakantie is speciaal voor kinderen met een beperking met het hele gezin.
Meer info op www.wigwamvakantie.nl
Vorig jaar hebben we daar ook de tienerweken gehad en we leefden al helemaal naar deze vakantie toe.
De kids krijgen begeleiding en gaan 2 hele weken van ma tot en met vrijdag een progamma volgen met heel veel leuke dingen. Ze komen niets te kort. Op ma woe en vrijdag staat het eten voor ons klaar en kunnen we aanschuiven
Voor ons is dan elke dag voor onszelf. We gaan dan die dingen doen waar we thuis niet aan toe komen.
Lunchen, winkelen, thermen, massages, workshop volgen enz.
Het was heerlijk. Het zijn voor ons de weken om de accu’s weer eens goed op te laden.
Het zijn dan ook wel weken waar je helemaal BACK TO BASIC gaat. Geen tv,radio,internet………Geweldig.
Voordat we op Wigwamvakanties zijn gegaan heeft Henk nog hard gewerkt op de fiets.
14 juni waren we vertrokken naar Italie met camper. Op 16 juni begon Henk aan de zware mountainbiketocht door de Dolomieten. Het was de eerste editie van Duchenne Heroes Italy.
Zie meer hierover op www.toco-team.jouwweb.nl
Onze zoon Timo is mee geweest naar Italy en heeft papa daar heel goed geholpen.
Om onze Jara niet te vergeten. Die mocht niet mee naar Italie.
Henk heeft een tripje Barcelona geregeld als verrassing voor mij samen met Jara. We hebben genoten en Jara heeft gezien wat ze wou zien. Het voetbalstadion!!!!
Na deze week nog 1 week voor Cody en 2 weken voor Timo en Jara en dan zit het er weer op voor 2013.
We kijken dan terug naar een geweldige vakantie.
Nu gaan we ons weer concentreren op het dagelijkse leven met alles wat daarmee samenhangt.
Het word ook wel tijd om eens een feestje te plannen. Door alle drukte met de voorbereidingen van de duchenne heroes zijn er veel dingen aan ons voorbij moeten gaan.
Verjaardagen niet gevierd terwijl Henk toch 5o is geworden………….. Hij begon met fietsen op de dag dat we 15 jaar getrouwd waren …………Weg toen Cody 11 werd…………
We gaan gewoon gezelligheid plannen………….De kids doen dat gewoon al.Komende week gaan ze logeren bij vrijwilligers van de WIGWAM. Als ze het maar leuk hebben. Ze kunnen niet zeggen dat ze een saaie vakantie hebben.
Kids klaarstomen voor de eerste schooldag………….
En er staan nog leuke dingen op de agenda. We gaan naar de spieren voor spierendag in Dolfinarium en kijken uit naar de herfstvakantie.
SAMEN ZIJN WE STERK EN GENIETEN VAN ELK MOMENT!!!!!
Tot de volgende keer maar weer
Annelies