Verhalen
Demonstratie aan de Minister
Minister Schippers kreeg vanmorgen in RadboudUMC te Nijmegen een update over de laatste ontwikkelingen m.b.t. Duchenne. Met dank aan Sam, Cody en Daan! Wij demonstreerden onder andere een rompondersteuning en nieuwe armondersteuning. Inmiddels is dit al langzaam…
Spierballen battle!
Tring…., tring…. Cody werd gebeld door Spieren voor Spieren met een vraag! Of Cody wou battlen tegen jeffrey Bruma. Cody twijfelde geen moment en zei natuurlijk jaaa…. Dus wij werden verwacht dinsdag op het trainingscomplex de herdgang!…
Kids with camera’s
De afgelopen tijd zijn we druk bezig geweest met de opnames van een nieuw programma in het najaar. Cody werd gevraagd of hij wou deelnemen aan het programma onder voorwaarden dat er binnen een bepaalde tijd een…
Duchenne Heroes 2015 (De Start.)
Op zaterdagavond worden 10 ballonnen opgelaten. Voor ieder jaar 1. Voor de kinderen met Duchenne, hun ouders. De vrijwilligers, de fietsers, de organisatie. In de tent zit ruim 450 man. Mooi clubje. Iedereen met hetzelfde doel. Goed…
Operatie Leuven
Even een update uit Costavillage, Als alles doorgaat dan hebben we nog een aantal zware weken voor de boeg. De planning is dat Cody Stavorinus maandag 8 dec voor operatie aan de beide benen naar Leuven gaat.…
Februari 2014 na een lange tijd weer even bijkletsen
Zo…..na een lange tijd weer eens wat bij kletsen.Het valt niet mee om alles bij te houden. De gedachten zijn er vaak maar dan moet je er nog voor gaan zitten. Bij deze zal ik dat toch…
September 2013
Hallo,We gaan weer even verder……….De vorige keer vertelde ik over de fiets en dat we een nieuwe hebben aangevraagd…….Inmiddels is de gemeente akkoord gegaan met de verstrekking van een “Fun To Go” duofiets van van Raam. We…
Juli 2013 Hoe gaat het met Cody en de rest
Zo daar zijn we maar weer eens…….Wat vliegt de tijd. Maakt niet uit of je het druk hebt……….Als je rustig vakantie hebt duurt die helaas niet langer.Maar we hebben een gaatje gevonden om eens bij te kletsen.De…
Diagnose moeder
Eindelijk na ruim 3 jaar weet ik wat ik zelf onder de leden heb. Na de operaties aan het carpale tunnelsyndroom aan beide handen in 2010 toch maar weer naar de dokter gegaan omdat ik nog steeds…