Tweede 3-wiel fiets
Dit is de tweede driewielfiets voor Cody. Na de Huka ATB is het een Midi van van Raam geworden.
Gulberg opgefietst
Mijn wens was om op de Gulberg te fietsen en dat is deze zomer gelukt. iedereen bedankt die mij daarbij heeft geholpen. Fantastische ervaring! link: Eindhovens dagblad artikel
Record bedrag
Een polshorloge van Patek Philippe is maandag in Zwitserland voor een recordbedrag van 31 miljoen Zwitserse Frank (omgerekend 28,2 miljoen euro) geveild. Het gehele bedrag gaat naar onderzoek naar Duchenne spierdystrofie (DMD), een ziekte die spieren aantast…
Tesselhuus
Voor veel jongeren met een spierziekte is op vakantie gaan niet mogelijk. Het is te duur, te veel gedoe met vervoer en vakantiebungalows zijn er niet op ingericht. Al bijna 35 jaar kunnen jongeren met een spierziekte…
RTV krimpenerwaard
De spierziekte Duchenne komt voornamelijk voor bij jongens. De afgelopen twintig jaar is er duidelijk vooruitgang geboekt in onderzoek, medicijnen en behandelmethoden. De gemiddelde levensverwachting is in deze periode met ruim tien jaar gestegen. Volgende maand worden…
Demonstratie aan de Minister
Minister Schippers kreeg vanmorgen in RadboudUMC te Nijmegen een update over de laatste ontwikkelingen m.b.t. Duchenne. Met dank aan Sam, Cody en Daan! Wij demonstreerden onder andere een rompondersteuning en nieuwe armondersteuning. Inmiddels is dit al langzaam…