Nieuws
Record bedrag
Een polshorloge van Patek Philippe is maandag in Zwitserland voor een recordbedrag van 31 miljoen Zwitserse Frank (omgerekend 28,2 miljoen euro) geveild. Het gehele bedrag gaat naar onderzoek naar Duchenne spierdystrofie (DMD), een ziekte die spieren aantast…
Tesselhuus
Voor veel jongeren met een spierziekte is op vakantie gaan niet mogelijk. Het is te duur, te veel gedoe met vervoer en vakantiebungalows zijn er niet op ingericht. Al bijna 35 jaar kunnen jongeren met een spierziekte…
RTV krimpenerwaard
De spierziekte Duchenne komt voornamelijk voor bij jongens. De afgelopen twintig jaar is er duidelijk vooruitgang geboekt in onderzoek, medicijnen en behandelmethoden. De gemiddelde levensverwachting is in deze periode met ruim tien jaar gestegen. Volgende maand worden…
Slecht nieuws
Medicijn voor Duchenne strandt in laatste ontwikkelfase “Een potentieel en veelbelovend medicijn voor de ernstige spierziekte van Duchenne blijkt toch geen verbetering te brengen voor patiënten.” Het medicijn zat in fase 3 van de klinische trials, de…
Gentherapie
Gentherapie en waarom het nog niet werkt voor Duchenne spierdystrofie Duchenne is een monogenetische ziekte. Dat betekent dat alle patiënten met Duchenne spierdystrofie een fout hebben in één gen (het dystrofine gen), waardoor ze geen functioneel dystrofine…
Massaal de fiets op voor Duchenne
EINDHOVEN/HELMOND – Enkele tientallen inwoners uit de regio stappen in september de mountainbike op voor het jaarlijkse evenement Duchenne Heroes. lees meer….